«Patient included» – vom Schlagwort zum Kultur­wandel im Gesundheitswe­sen?

Professor Auer, der diesjährige SGAIM Herbstkongress beinhaltet unter anderem das Thema «patient included». Was hat Sie persönlich dazu bewogen, diesen Ansatz zu wählen? Und welche Veränderung wünschen Sie sich diesbezüglich konkret in der Allgemeinen Inneren Medizin?

In den Jahren Einsatz für partizipative Medizin habe ich persönlich sehr viel vom direkten Austausch mit Patient:innen profitiert – in Forschungs- und Entwicklungsprojekten, wie auch in der hausärztlichen Praxis. Ein Beispiel: Bei der Vorbereitung des Waadtländer Darmkrebs-Screening-Programms hat eine Gruppe von Bürger:innen unsere Einladungsschreiben gegengelesen, in denen wir schrieben, das Angebot richte sich an Personen zwischen 50 und 69 Jahren. Eine 68-jährige Person fragte uns, warum sie die Einladung erst jetzt erhalte und ob es sich überhaupt noch lohne – niemand im Fachteam hatte dies vorausgesehen. Vor zehn Jahren fragte ich an einer Konferenz zur partizipativen Entscheidungsfindung (ISPM) Prof. Al Mulley, was er zu priorisieren empfehle. Seine Antwort: «Reto, hilf uns besser zu verstehen, was Patient:innen wirklich wollen und brauchen.» Am Kongress laden wir die Teilnehmenden dazu ein, diese Perspektive direkt zu erleben und selbst zu beurteilen.

David Haerry, Sie vertreten die Interessen der Patient:innen. Wann fühlen sich diese im klinischen Alltag wirklich einbezogen? Wann bleibt Partizipation eher ein Schlagwort und weshalb  ist der Einbezug so wichtig?

Es ist nicht schwarz oder weiss. Patient:innen mit einer chronischen Erkrankung und Menschen, welche regelmässig ihre Hausärztin aufsuchen, entwickeln eine Beziehung, welche einen sinnvollen Einbezug und ein gemeinsames Entscheiden erleichtert. Anders sieht es aus, wenn der Kontakt einmalig oder notfallmässig ist. Hier funktioniert der Einbezug kaum oder bloss rudimentär. Es beginnt beim Zuhören. Wie lange wartet die ärztliche Fachperson auf eine Antwort nach einer Frage, und wie oft fallen sie dem Patienten ins Wort, weil sie meinen, die Antwort bereits zu kennen? Gezieltes Kommunikationstraining wäre ein wunderbares Instrument. Leider gibt man diesem Thema kaum Gewicht in der Ausbildung. Viele Ärzt:innen geben sich unglaublich Mühe, ihre Patient:innen «mitzunehmen». Und die Patient:innen können auch viel dazu beitragen, indem sie sich auf die Konsultation vorbereiten und Notizen dabei haben.

Wichtig ist der Einbezug, weil die Bedürfnisse und Präferenzen der Patientinnen und Patienten mit den Prioritäten der Ärzteschaft überlappen, aber nicht deckungsgleich sind. Kardiovaskuläre Risiken interessieren die Ärztinnen und Ärzte ungemein. Den Patient:innen ist die Diarrhöe ein dringenderes Problem. Dieses Spannungsfeld müssen wir verstehen und besprechen. Im Idealfall wird die Patientin bzw. der Patient dem Arzt zum «Komplizen» - so haben alle gewonnen.

Professor Auer, die evidenzbasierte Medizin stützt sich auf wissenschaftliche Daten. Wie gelingt es, die Perspektive der Patient:innen einzubeziehen, wenn diese nicht immer mit Leitlinien oder medizinischen Empfehlungen übereinstimmt?

Im letzten Jahrhundert war der Entscheidungsbaum einfach: Penicillin rettete – oder eben nicht. Heute stehen uns zahlreiche wirksame Therapien mit sehr unterschiedlichen Nebenwirkungen zur Verfügung. Leitlinien geben Orientierung, doch etwas fehlt häufig: die Sicht der Patient:innen darauf, was sie vermeiden möchten, was sie in Kauf nehmen und was ihnen wirklich wichtig ist. An einer weiteren ISDM-Konferenz brachte E-Patient Dave dies zum Thema Therapieadhärenz auf den Punkt – ein Konzept, welche die WHO definiert, ohne zu bestimmen, ob eine Person das Medikament überhaupt einnehmen möchte: «Frag mich zuerst, ob ich bereit bin, es einzunehmen. Wenn ja, hilf mir, es regelmässig einzunehmen.» Solche Impulse waren für meine Praxis und meine Projekte wertvoll. Am Kongress kann jede und jeder selbst überprüfen, inwiefern diese Perspektive auch die eigene Arbeit bereichert.

Herr Haerry, viele Ärzt:innen sagen, sie würden gerne ihre Patient:innen stärker einbeziehen, stehen aber unter erheblichem Zeitdruck. Welche Formen der «Beteiligung» halten Sie auch unter realen Alltagsbedingungen für praktikabel?

Der Zeitdruck ist häufig ein vorgeschobenes Argument, wenn man die Instrumente nicht beherrscht. Wieviel Zeit und Energie gehen verloren, weil man nicht richtig zuhört, voreilige Schlüsse zieht und ungenaue Diagnosen stellt? Mein wichtigster Lehrer war der allzu früh verstorbene Prof. Wolf Langewitz aus Basel. Für ihn war es das Wichtigste, den Patient:innen zu vermitteln, dass die Fachperson für sie da ist und sich um sie sorgt - auf englisch sehr präzise ausgedrückt: «I will take care of you.». Dies dauert zwei oder drei Minuten. Es ist gut möglich, dass eine erste Sprechstunde mal fünf Minuten länger dauert als geplant. Das holt man später spielend rein, wenn das Vertrauen da ist und die Anamnese stimmt. Und «Beteiligung unter Alltagsbedingungen» heisst ganz einfach, dass man sich die Mühe nimmt, die Wertvorstellungen der Patient:innen in puncto persönliche Gesundheit zu verstehen. Denn nur dann wissen wir, wie sehr sich die Patientinnen und Patienten einbringen möchten und aktiv kooperieren können oder wollen. Motivierte, engagierte Patient:innen entlasten die Ärzteschaft und das System - darum muss uns dies interessieren.

Professor Auer, wenn Patient:innen künftig häufiger an der Entstehung und Entwicklung von Leitlinien, Forschungsprojekten oder Qualitätsindikatoren beteiligt werden: Welche Chancen sehen Sie darin, und wo liegen mögliche Grenzen?

Meine Erfahrung, unter anderem aus den BMJ Rapid Recommendations, ist: Eine Patienten-Expertin verändert die Dynamik eines Panels und bringt die Literatur zum Erleben von Versorgung mit ein. In der Forschung werden die Fragestellungen klinisch relevanter, und die Rekrutierung kann leichter fallen. Eine Grenze verdient es jedoch, klar benannt zu werden: Die Nachfrage nach Gesundheitsleistungen ist naturgemäss unbegrenzt. Die Politik kann das Angebot steuern – ein Spital schliessen, eine Leistung nicht vergüten. Unsere ärztliche Expertise beeinflusst die Nachfrage: die richtige Versorgung an die richtige Person zuzuweisen, nicht mehr und nicht weniger. Dies ganz im Sinne von smarter medicine. Diese anspruchsvolle Aufgabe können wir nicht allein tragen. Sie reift im Dialog mit Gruppen von Bürger:innen – seien es Patient:innen oder nicht – die es wagen, Über-Diagnostik und Über-Behandlung zu hinterfragen.

David Haerry, Patientenvertreter:innen werden zunehmend in Gremien und Projekte eingebunden. Wie stellen Sie sicher, dass dabei nicht nur besonders engagierte Einzelpersonen gehört werden, sondern die Vielfalt der Patient:innenerfahrungen abgebildet wird?

Indem man die richtigen Leute auswählt. Wir müssen alle lernen, wie man das richtig macht. Wir brauchen erfahrene Leute, welche über die eigene Befindlichkeit hinausdenken und ein Sensorium für Befindlichkeit und Prioritäten ihrer Betroffenengruppe haben. Wenn solche Leute auch engagiert sind, sollten wir dankbar sein. Wir müssen zudem die gegenseitigen Erwartungen klären und in Einklang bringen. Ich empfehle, dass man dies schriftlich vereinbart. Die SCTO hat dazu einiges Material erarbeitet. Gute Vorbereitung, vielleicht ein spezifisches Training sind unabdingbar, wenn die Zusammenarbeit zwischen Fachpersonen und Laien funktionieren soll. Und wenn man dann wirklich die Vielfalt braucht und den Input der Patient:innen von der Basis nutzen möchte: Dafür gibt es erprobte Instrumente, wie qualitative Interviews, ad hoc oder temporäre Patient:innenbeiräte. In Kanada hat man beispielsweise gute Erfahrungen zur Bekämpfung der Impfskepsis mit sogenannten Town Hall Meetings gemacht - öffentlichen Veranstaltungen, welche sich an ein Laienpublikum richten.

An Sie beide: Wenn wir uns in fünf Jahren wieder treffen: Woran würden Sie erkennen, dass «patient included» im Schweizer Gesundheitswesen tatsächlich zu einem Kulturwandel geführt hat – und nicht nur zu einer neuen Formulierung in Kongressprogrammen?

Professor Auer: Ich freue mich, wenn auch andere Kongresse das Experiment «patient included» wagen. Dieses Jahr haben wir David Haerry direkt in das wissenschaftliche Komitee eingebunden. Als unser Gast hat er zusammen mit den weiteren ärztlichen Mitgliedern des Komitees dazu beigetragen, für Patient:innen wichtige Themen zu identifizieren und herausragende Referentinnen und Referenten zu finden, die deren Perspektive überzeugend auf die Bühne bringen. Ein echter Kulturwandel wäre dann erreicht, wenn in fünf Jahren Verbände von Patient:innen, Bürger:innen und Ärzt:innen die Kongressplanung gemeinsam anpacken. 

David Haerry: Wenn wir keinen Slogan «patients included» mehr brauchen, weil es einfach selbstverständlich ist.

 

Zu den Personen
Prof. Dr. med. Reto Auer ist Hausarzt, klinischer Forscher und ausserordentlicher Professor am Berner Institut für Hausarztmedizin (BIHAM) der Universität Bern. Als Leiter des Bereichs Substanzkonsum untersucht er unter anderem Tabak- und Cannabiskonsum, Rauchstopp-Strategien sowie Prävention in der Hausarztmedizin. Neben seiner Forschung praktiziert er als Hausarzt in Bern und engagiert sich für evidenzbasierte, patientenzentrierte Medizin und die Förderung der öffentlichen Gesundheit.

David Haerry ist Patientenvertreter in der Schweiz und ein international anerkannter Experte für Patientenbeteiligung in Forschung, Arzneimittelentwicklung und Gesundheitspolitik. Seit den 1990er-Jahren engagiert er sich für die Interessen von Menschen mit HIV und anderen chronischen Erkrankungen. Er wirkt und wirkte in nationalen und europäischen Gremien mit, unter anderem bei EUPATI und der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) und setzt sich für eine stärkere Einbindung von Patient:innen in regulatorische und wissenschaftliche Entscheidungsprozesse ein. Als Vorsitzender des Positivrats Schweiz fördert er die patientenzentrierte Gesundheitsversorgung und den Dialog zwischen Betroffenen, Forschung und Behörden im Bereich HIV und virale Hepatitis.