«Patient included» – d’un simple slogan à un change­ment de culture dans le système de santé?

Professeur Auer, le Congrès d’automne de la SSMIG de cette année est pour la première fois, placé sous le label «patient included». Qu’est-ce qui vous a personnellement incité à tenter cette approche lors du congrès? Concrètement, quel changement souhaiteriez-vous voir en la matière en médecine interne générale?

Au cours des années consacrés à la médecine participative, j’ai personnellement beaucoup appris de l’échange direct avec des patient·e·s dans des projets de recherche, projets de développement et dans ma pratique clinique ambulatoire. Un exemple: lors de la préparation du programme vaudois de dépistage du cancer colorectal, un groupe de citoyen·ne·s a relu notre invitation dans laquelle nous écrivions que l’offre s’adressait aux personnes de 50 à 69 ans. Une personne de 68 ans nous a demandé pourquoi elle recevait cette invitation si tardivement et si cela valait encore la peine de se faire dépister — aucun·e des professionnel·le·s de l’équipe n’avait anticipé cette question. Il y a dix ans, à une conférence dédiée à décision participative (ISDM), j’avais demandé au Prof. Al Mulley ce qu’il pensait être le plus important. Sa réponse m’avait marqué: «Reto, aide-nous à mieux comprendre ce que les patient·e·s veulent vraiment et ce dont elles/ils ont besoin.» Avec ce congrès, nous invitons les participant·e·s à découvrir cette perspective et à se faire leur propre opinion.

David Haerry, vous représentez les intérêts des patient·e·s. Quand se sentent-ils/elles vraiment impliqué·e·s dans la pratique clinique quotidienne? Et quand la participation reste-t-elle un simple mot-clé? Enfin, pourquoi l’implication des patient·e·s est-elle si importante?

Ce n’est ni tout noir ni tout blanc. Les patient·e·s atteint·e·s d’une maladie chronique et les personnes qui consultent régulièrement leur médecin de famille développent une relation qui facilite une participation constructive et une prise de décision commune. Les choses sont différentes si le contact est ponctuel ou s’il s’agit d’une consultation d’urgence. Dans ce cas, l’implication des patient·e·s ne fonctionne guère, ou seulement de façon limitée. Tout commence par l’écoute. Combien de temps la/le professionnel·le de la santé attend-elle/il une réponse après avoir posé une question? Et à quelle fréquence interrompt-elle/il la/le patient·e parce qu’elle/il pense connaître déjà la réponse? La formation à la communication serait un outil formidable pour le corps médical. Malheureusement, on n’accorde guère d’importance à ce thème dans la formation. De nombreux médecins se donnent énormément de mal pour impliquer leurs patient·e·s. Et les patient·e·s peuvent aussi apporter une contribution précieuse en préparant la consultation et en prenant des notes au préalable.

L’implication des patient·e·s est essentielle, car leurs besoins et leurs préférences recoupent les priorités du corps médical sans toutefois leur correspondre entièrement. Les médecins s’intéressent beaucoup aux risques cardiovasculaires. Pour les patient·e·s, la diarrhée est un problème plus urgent. Nous devons comprendre ce décalage et en discuter. Dans l’idéal, le/la patient·e devient l’allié·e du médecin. Et tout le monde est gagnant.

Professeur Auer, la médecine fondée sur des données probantes s’appuie sur la science. Comment réussir à intégrer le point de vue des patient·e·s si celui-ci n’est pas toujours conforme aux lignes directrices ou aux recommandations médicales?

Au siècle dernier, les décisions étaient simples: la pénicilline sauvait ou non. Aujourd’hui, nous disposons de multiples options efficaces, aux effets secondaires très différents. Les lignes directrices nous orientent, mais il manque souvent quelque chose, comme le point de vue des patient·e·s sur ce qu’elles/ils souhaitent éviter, sur ce qu’elles/ils sont prêt·e·s à accepter ou sur ce qui compte vraiment pour elles/eux. À une autre conférence ISDM, l’E-Patient Dave s’est exprimé ainsi à propos de l’adhésion à un traitement thérapeutique définie par l’OMS sans inclure la question si le patient veut prendre le médicament ou non: «Demande-moi d’abord si je suis prêt à prendre ce médicament. Et si oui, aide-moi à le prendre régulièrement.» Ce genre d’éclairage m’a été précieux dans ma pratique et mes projets. Au congrès, chacun·e pourra voir dans quelle mesure cette perspective peut enrichir aussi sa propre réflexion.

Monsieur Haerry, de nombreux médecins disent qu’ils aimeraient impliquer davantage leurs patient·e·s, mais ils sont soumis à de considérables contraintes de temps. Quelles formes de «participation» considérez-vous comme réalisables dans les conditions réelles de la vie quotidienne?

Le manque de temps est un argument souvent avancé lorsque l’on ne maîtrise pas les outils. Combien de temps et d’énergie perd-on en n’écoutant pas attentivement, en tirant des conclusions hâtives et en posant des diagnostics imprécis? Mon professeur le plus important était le Prof. Wolf Langewitz, de Bâle, décédé trop tôt. Pour lui, l’essentiel était de faire comprendre aux patient·e·s que la/le professionnel·le était là pour eux et qu’elle/il se souciait d’eux (pour être très précis en anglais: «I will take care of you».) Cela prend deux ou trois minutes. Il est tout à fait possible qu’une première consultation dure cinq minutes de plus que prévu. Mais ce retard se rattrape facilement une fois que la confiance est là et que l’anamnèse est correcte. L’expression «participation dans les conditions de la vie quotidienne» signifie tout simplement prendre la peine de comprendre les valeurs et les priorités des patient·e·s en matière de santé personnelle. Ce n’est qu’ainsi que nous saurons dans quelle mesure les patient·e·s souhaitent s’impliquer et peuvent ou souhaitent coopérer activement. Des patient·e·s motivé·e·s et engagé·e·s allègent la charge de travail du corps médical et du système – c’est pourquoi cela doit nous intéresser.

Professeur Auer, si, à l’avenir, les patient·e·s sont davantage associés à l’élaboration et au développement de lignes directrices, de projets de recherche ou d’indicateurs de qualité, quelles opportunités y voyez-vous et quelles pourraient en être les limites possibles?

Mon expérience, notamment dans le cadre des BMJ Rapid Recommendations, montre qu’une personne représentant l’expertise des patient·e·s change la dynamique d’un panel et apporte les connaissances de la littérature sur les expériences vécues de soins. En recherche, les questions gagnent en pertinence clinique et le recrutement peut être facilité. Une limite mérite toutefois d'être posée: la demande de prestations de santé est, par nature, illimitée. Les pouvoirs publics peuvent réguler l’offre – fermer un hôpital, ne pas rembourser une prestation. Notre expertise médicale, elle, porte sur la gestion de demande: allouer les bons soins à la bonne personne, ni plus ni moins, dans l’esprit du concept de « smarter medicine ». C’est une mission exigeante que nous ne pouvons pas assumer seuls. Elle se construit au fil du dialogue avec des groupes de citoyen·ne·s, qu’ils/elles soient patient.e.s ou pas, qui osent remettre en question surdiagnostic et la surmédicalisation, avec un financement transparent et sans l’influence de lobbys, sans confondre cette démarche de lobbying avec une représentation démocratique.

David Haerry, les représentant·e·s des patient·e·s sont de plus en plus impliqué·e·s dans des organes et des projets. Comment vous assurez-vous que non seulement des personnes particulièrement engagées soient entendues, mais que la diversité des expériences des patient·e·s est également prise en compte?

En choisissant les bonnes personnes. Nous devons tous apprendre à le faire correctement. Nous avons besoin de personnes expérimentées capables de dépasser leur propre point de vue et de comprendre les préoccupations et priorités du groupe de personnes concernées. Si de telles personnes sont engagées, nous devrions leur en être reconnaissants. Nous devons également clarifier et concilier les attentes mutuelles. Je recommande de convenir de cela par écrit. La SCTO a élaboré un certain nombre de documents à ce sujet. Une bonne préparation, voire un entraînement spécifique, sont indispensables si l’on veut que la collaboration entre les professionnel·le·s et les profanes fonctionne. Et si l’on a vraiment besoin de diversité et que l’on souhaite profiter des contributions des patient·e·s de terrain, il existe des instruments qui ont fait leurs preuves, tels que des entretiens qualitatifs, des conseils consultatifs de patient·e·s permanents ou temporaires. Au Canada, on a fait de bonnes expériences dans la lutte contre le scepticisme par rapport à la vaccination en mettant sur pied ce que l’on appelle les Town Hall Meetings, des manifestations publiques qui s’adressent à un public non professionnel. 

Et à vous deux: admettons que nous nous revoyions dans cinq ans: à quoi reconnaîtrez-vous que le principe «patient included» a effectivement conduit à un changement culturel dans le système de santé suisse – et pas seulement à une nouvelle formulation dans les programmes de congrès?

Prof. Dr méd. Reto Auer: Pour ma part, je me réjouis que d’autres congrès tentent à leur tour l’expérience «patient included». Cette année, nous avons intégré David Haerry directement au comité scientifique. David était notre invité et avec d’autres membres médecins du comité, il a contribué à identifier des thèmes importants pour les patient·e·s et à trouver des intervenantes et intervenants d’exception, capables de faire valoir leur point de vue sur scène de manière convaincante. Nous sommes bien conscients que nous aurions pu mieux faire. On pourra parler de véritable changement culturel si, dans cinq ans, ce sont des associations de patient.e.s, de citoyen.ne.s et de médecins qui négocieront ensemble l’organisation du congrès.

David Haerry: On le verra si nous n’avons plus besoin du slogan «patients included» parce que ce sera alors tout simplement devenu une évidence. 
 

À propos des personnes
Le Prof. Dr méd. Reto Auer est médecin de famille, chercheur clinique et professeur associé au Berner Institut für Hausarztmedizin (BIHAM) de l’Université de Berne. En tant que responsable du département Consommation de substances, il mène des recherches notamment sur la consommation de tabac et de cannabis, sur les stratégies de sevrage tabagique ainsi que sur la prévention en médecine de famille. Parallèlement à sa recherche, il exerce en tant que médecin de famille à Berne et s’engage en faveur d’une médecine fondée sur des données probantes et centrée sur les patient·e·s, ainsi que de la promotion de la santé publique.

David Haerry est le représentant des patient·e·s en Suisse et un expert de renommée internationale en matière de participation des patient·e·s dans la recherche, le développement de médicaments et la politique de santé. Depuis les années 1990, il défend les intérêts de personnes atteintes du VIH et d’autres maladies chroniques. Il siège et a siégé au sein d’instances nationales et européennes, notamment auprès d’EUPATI et de l’Agence européenne des médicaments (EMA), et s’engage pour une plus grande implication des patient·e·s dans les processus décisionnels réglementaires et scientifiques. En tant que président du Conseil Positif Suisse, il encourage les soins de santé centrés sur les patient·e·s et le dialogue entre les personnes concernées, la recherche et les autorités dans le domaine du VIH et de l’hépatite virale.